Als je kind een levensbedreigende ziekte heeft en elders een betere of aanvullende behandeling kan krijgen, hoe pak je dat dan aan? Waar begin je?

TUKI

Zes jaar geleden waren er geen organisaties in België die het totale overzicht en de kennis in huis hadden om zo’n ingrijpende medische reis en de behandeling in het buitenland te overzien en uit te laten voeren. De oprichters van TUKI vzw (vereniging zonder winstoogmerk) hadden dit uit eigen ervaring ondervonden toen hun ernstige zieke dochtertje behandeld moest worden in het buitenland.
Dit motiveerde hen om andere ouders met een levensbedreigend ziek kind (70% met kanker) vrijwillig te gaan helpen. Zo ontstond TUKI (Fins voor ondersteuning). De twee oprichters vormen de raad van bestuur en zijn het klankbord voor Karlien Dreesen, algemeen coördinator TUKI vzw.

Karlien

Zij is het aanspreekpunt voor de gezinnen, ziekenhuizen en instanties. Daarnaast organiseert ze events voor fundraising, doet de administratie en regelt alle praktische zaken. Dit doet ze samen met 5 vrijwilligers. De afgelopen 6 jaar hebben ze meer dan 150 gezinnen kunnen helpen.
In België zelf wordt hun expertise vaak ingezet voor de protonentherapie in Leuven, UZ Leuven campus Gasthuisberg. Uit alle delen van België komen deze aanvragen. En regelmatig zijn er ook behandelingen nodig in het buitenland.

Global Talk

Karlien: “Dan merk je hoe belangrijk het is dat je elkaar echt goed kan verstaan. De meeste mensen spreken wel iets Engels maar kleine kinderen niet. En vaak is dat dan niet voldoende. In Zwitserland was de situatie dat ik geen tolk kon reserveren. Ze vertelden mij dat de arts in- en uitliep en geen vaste tijden had voor bespreking. Toen ben ik gaan googelen en kwam op Global Talk uit. Ik wist gewoon niet dat het bestond. Altijd 24/7 direct een tolk aan de lijn!”

Handen en voeten

Ze vervolgt: “Eerder had ik al een taalprobleem gehad met een ernstig ziek baby’tje en zijn ouders. Ze spraken alleen Roemeens. Met handen en voeten en met Google Translate aanrommelen zijn we er een beetje uitgekomen, maar dat gaf zoveel spanning. Dat wil je niet.

 

Had ik jullie toen maar gekend. Vooral op die momenten dat het over de medische kant van de behandeling gaat. Dat het duidelijk is hoe de behandeling verloopt, dat je gerustgesteld wordt en elkaar meteen precies begrijpt. Dat is zo ontzettend belangrijk.”

De best mogelijke hulp

Karlien vervolgt: “Als gezinnen nu naar het buitenland gaan voor behandeling vinden ze in hun pakket een code van Global Talk waarmee ze direct een tolk kunnen aanvragen. Wij betalen alle kosten. Ons standpunt is dat alle kinderen de best mogelijke hulp moeten krijgen. Of dat nou tolkkosten zijn of een degelijk verblijf dat maakt niet uit. TUKI biedt altijd ondersteuning.”

Ook maken ze mee dat ouders aangeven het echt allemaal zelf te kunnen betalen zonder dat het hen schaadt. Maar wel graag de organisatorische hulp willen van TUKI. Ouders weten vaak niet waar ze moeten beginnen. “Dan helpen we hen met de organisatie van de medische reis, zodat zij alleen nog maar de zorg hoeven te hebben voor hun zieke kind. Dat is het enige wat we helaas niet kunnen wegnemen.”

 

Vriend van TUKI?

”En plots staat je wereld stil… De schok die ouders krijgen als ze te horen krijgen dat hun kind een levensbedreigende ziekte heeft, is enorm! De daarbij horende zware behandelingen laten ouders niet toe om nog normaal te functioneren. “

TUKI vzw is een niet-gesubsidieerde non-profitorganisatie die zich dagelijks inzet om ouders van kinderen met levensbedreigende ziektes financieel, administratief, juridisch, praktisch en emotioneel te ondersteunen.

Hier word je vriend